Educazione terapeutica, sport e socializzazione: l’esperienza dei campi scuola

L’esperienza dei campi scuola per bambini e adolescenti affetti da diabete tipo 1 nacque nel 1925 a Detroit (Stati Uniti) grazie al Dottor Wendt. Nello stesso anno Elizabeth Devine, infermiera della Joslin Clinic cominciò la sua esperienza di educazione terapeutica, ospitando nella propria casa di vacanza un ragazzo diabetico per insegnargli le nozioni fondamentali dell’autocontrollo. Da allora tali esperienze si sono moltiplicate ovunque, sbarcando in Europa, dapprima in Francia nel 1953 con le esperienze di Lestradet e François e infine nel 1973 in Italia per iniziativa dei pediatri di Trieste.
Nella nostra esperienza, condivisa dalla maggioranza dei pediatri diabetologi italiani e stranieri, i campi scuola costituiscono un momento fondamentale nel percorso educativo dei bambini e degli adolescenti affetti da diabete tipo 1. Essi rappresentano un mezzo efficace per imparare l’autogestione della malattia e per una sua migliore accettazione, grazie al confronto con coetanei affetti dalla stessa patologia.
Dobbiamo inoltre tenere conto che spesso il campo rappresenta, per i ragazzi coinvolti, la prima esperienza di vita al di fuori dell’ambiente familiare. Il campo scuola fornisce  ai genitori una “pausa” dalla pesante routine quotidiana che la gestione del diabete comporta. Ai ragazzi offre la possibilità di una “vacanza” dalla loro famiglia. Per poter fare fronte alle diverse esigenze, che il soggiorno comporta, questa esperienza deve essere gestita da una équipe specializzata, predisposta per accompagnare e sostenere le attività del soggiorno.
Nei campi per pre-adolescenti, il personale accompagnatore-educatore (medici, dietista, infermieri, psicologi, animatori, operatori delle associazioni) è in rapporto di 1 adulto ogni 5 ragazzi. Tutti i componenti dello staff sanitario hanno una formazione specifica nella gestione del diabete tipo 1 (in generale provengono dalle équipe di Diabetologia Pediatrica dei Centri di Riferimento Regionali), devono inoltre essere capaci di effettuare manovre basilari di rianimazione cardiopolmonare e di pronto soccorso.

Gli obiettivi che il soggiorno si propone sono:
• promuovere l’educazione specifica all’autogestione, nell’ambito di una esperienza extra-ospedaliera positiva;
• stimolare nei ragazzi l’indipendenza nella gestione del diabete in assenza dei familiari;
• stimolare il confronto con i coetanei, favorendo il superamento di ogni sensazione di isolamento e diversità dei partecipanti;
• sviluppare il processo di autostima, la responsabilizzazione e il controllo emotivo;
• stimolare uno stile di vita sano,  promuovendo l’attività fisica come abitudine quotidiana.

Per la valutazione del raggiungimento di tali obiettivi, vengono utilizzati test di verifica specifici per le diverse fasce di età (questionari sulle conoscenze generali, test di verifica sull’adattamento della dose di insulina, giochi sugli scambi dietetici, simulazioni di situazioni problematiche). Le lunghe lezioni teoriche vengono evitate, in quanto l’esperienza ha dimostrato che esse non sono soltanto noiose, ma anche inefficaci. Le lezioni sono di breve durata e finalizzate a fornire ai ragazzi solo le nozioni pratiche essenziali. Vengono sempre integrate con gruppi educativi durante i quali i ragazzi possono discutere tra loro, con la supervisione di un educatore, le conoscenze apprese. Spesso, soprattutto per ragazzi di 10-12 anni, la lezione viene organizzata come un “gioco” per rendere più divertente (e in ultima analisi anche più efficace) l’apprendimento.
L’esperienza di alcuni decenni ci ha insegnato che il campo scuola classico, per avere una reale efficacia educativa, deve durare non meno di 5 e non più di 7-10 giorni.
Il numero di partecipanti è compreso tra 15 e 20 ragazzi. Per poter affrontare un’esperienza che risulti significativa da un punto di vista educazionale, l’età dei partecipanti deve essere relativamente omogenea. Vengono proposte in generale due fasce di età: 9-12 anni e 13-18 anni, con la possibilità di inserimento di ragazzi più grandi, con una durata di malattia di svariati anni, che si prestino volontariamente a svolgere il compito di “diabetici guida”. Per dare la possibilità ai ragazzi di esprimere i propri “vissuti di malattia” e di lavorare insieme su di essi, durante il campo si organizzano gruppi d’incontro guidati dalla psicologa del team. Durante questi incontri i ragazzi, in particolare gli adolescenti, hanno la possibilità di confrontarsi non solo sul proprio “vissuto di malattia”, ma anche su qualsiasi altro argomento possano giudicare importante.
Nei campi scuola, l’attività fisica svolge una funzione educativa di primaria importanza. L’attività motoria è ormai unanimemente considerata uno strumento indispensabile per garantire al bambino e all’adolescente (non solo quello affetto da diabete!) un corretto sviluppo psicofisico. Nei Paesi sviluppati la modernizzazione ha ridotto però notevolmente l’attività fisica spontanea: negli Stati Uniti il 39% dei maschi e il 58% delle femmine, di età compresa fra 7 e 18 anni, non effettuano la quantità di attività motoria consigliata (almeno 1 ora al giorno di attività moderata). Nel bambino con diabete l’attività fisica rappresenta, insieme alla dieta ed all’insulina, uno dei tre cardini della terapia, essa infatti contribuisce efficacemente al mantenimento di un buon equilibrio glico-metabolico, sensibilizzando l’organismo all’azione dell’insulina. Lo studio di Bernardini et al. mostra come esista una correlazione inversa  significativa tra il numero di ore settimanali di attività fisica e i livelli di emoglobina glicosilata (figura 1).
Dai risultati dello stesso studio è però evidente che non tutti i ragazzi con diabete sono in possesso di conoscenze adeguate, in merito all’effetto dell’esercizio fisico sulla glicemia ed alle modifiche terapeutiche da effettuare prima, durante e dopo l’attività (figura 2).
Per il bambino affetto da diabete tipo 1, ancora di più che per il bambino sano,  l’attività motoria deve far parte delle abitudini quotidiane. Perché questa divenga una sana abitudine, da mantenere per tutta la vita,  è importante che venga vissuta come divertimento e fonte di benessere e che l’aspetto agonistico non sia preponderante, almeno all’inizio. Non tutti i bambini sono infatti portati a diventare dei “campioni” e il mancato raggiungimento di un risultato può scoraggiare il bambino, allontanandolo dall’attività. Durante i campi spieghiamo ai nostri ragazzi la differenza tra attività fisica e sport.
La figura 3 mostra la diapositiva che discutiamo con i ragazzi, durante uno dei gruppi educativi sull’attività fisica, cercando di far capire loro che muoversi fa  stare bene, diverte e fa incontrare nuovi amici,  anche se non tutti possono diventare dei campioni.
Come già detto, quando possibile, al campo partecipano anche giovani “diabetici guida”, si tratta di ragazzi più grandi degli altri partecipanti, con un’esperienza di malattia di svariati anni, un buon controllo glicemico e una buona pratica sportiva, che si prestano volontariamente a comunicare la loro esperienza, fungendo da esempio per gli altri, per l’acquisizione di un corretto stile di vita. In pratica, durante i campi, che si svolgono in generale in estate, i partecipanti praticano attività fisica organizzata all’aperto per una media di 3-4 ore al giorno. Vengono prediletti gli sport di gruppo tradizionali come calcio, pallavolo, pallacanestro, tennis, che favoriscono la socializzazione e possono essere praticati in sicurezza, con la supervisione da parte di personale addetto. In alcuni casi vengono organizzate anche attività come equitazione, sport acquatici, sci su neve, escursioni, con la presenza di istruttori abilitati.

I ragazzi hanno la possibilità di sperimentare l’effetto dell’attività fisica sull’equilibrio glicemico, acquisire conoscenze sulla prevenzione e il trattamento dell’ipoglicemia, imparando anche dai loro stessi errori e confrontando la propria esperienza con i coetanei. Nei questionari di verifica delle conoscenze, che proponiamo all’inizio e al termine del campo, le domande in merito all’attività fisica rappresentano sempre la maggioranza.
Dal punto di vista dell’educazione alimentare, il campo scuola offre ai ragazzi  la possibilità di vivere le scelte dietetiche in base al proprio modo di intendere il rapporto con il cibo e di sperimentare l’effetto di tali scelte sull’equilibrio glicemico. Vengono proposti  pasti “a buffet”,  che per i ragazzi sono lo spunto per valutare direttamente, molto spesso per la prima volta, le conseguenze  delle proprie  scelte alimentari sui valori di glicemia post-prandiale.
Lo scopo è  cominciare a considerare gli alimenti, non solo come una serie di possibilità permesse o negate, come accade spesso per esempio per i dolci, ma come un vero strumento di supporto terapeutico che, se ben utilizzato, non impone divieti assoluti.
Durante il campo la dietista condivide il vissuto quotidiano dei ragazzi, il che rende più naturale il compito di guidarne le scelte alimentari, commentandone insieme, di volta in volta, l’opportunità.
In alternativa ai campi scuola più lunghi, che abbiamo descritto, da alcuni anni abbiamo iniziato a proporre ai nostri pazienti più piccoli di età e alle loro famiglie, l’esperienza del week-end educativo.
Ai primi week end che organizzammo alla fine degli anni Novanta, partecipava in genere la mamma insieme al bambino con diabete. Nella realtà attuale, non sono però più solo le mamme ad occuparsi della gestione del diabete, esse stesse esprimevano il desiderio di condividere l’esperienza del campo con tutta la famiglia. D’altro canto, far partire da casa solo la mamma con il bambino con diabete è spesso più difficile e ansiogeno (specie se ci sono altri fratelli piccoli) che spostare tutta la famiglia per una breve “vacanza”. Inoltre, anche i fratelli sani, che convivono tutti i giorni con il “problema-diabete” all’interno della famiglia, possono avere l’esigenza di parlarne insieme.
Il week-end educativo si svolge dal giovedì pomeriggio alla domenica mattina, di solito in estate. Ai week-end educativi partecipano 12-15 bambini con diabete, tra i 5 e i 9 anni, con le loro famiglie. Nei primi anni invitavamo al week end i bambini con almeno un anno di malattia, evitando la partecipazione dei neo-diagnosticati. Successivamente, ci si è resi conto che il confronto del bambino neo-diagnosticato, con quello più “esperto”, anche se a volte difficile e conflittuale, può essere prezioso. Rispetto al campo scuola tradizionale, il week-end per famiglie è caratterizzato da una atmosfera più vacanziera. Il libero confronto fra le famiglie, sulla propria personale esperienza con il diabete, ha infatti secondo noi una valenza educativa indipendente.
Durante il week-end i genitori affrontano, in due incontri quotidiani di circa 1,5-2 ore ognuno, le tematiche più tipiche nella gestione del diabete: ipoglicemia, iperglicemia, alimentazione, attività fisica, malattie intercorrenti. Seduti a semicerchio (all’aperto), ogni gruppo affronta a turno i diversi argomenti. Un moderatore, (medico, psicologo, dietista) promuove e facilita la comunicazione e lo scambio di esperienze  tra i partecipanti, intervenendo ove necessario per arricchire il dialogo e fornire ulteriori informazioni. Durante gli incontri in cui sono impegnati i genitori, tutti i bambini (con diabete e sani) vengono seguiti da un gruppo di animatori, sostenuti dall’infermiera specializzata per le eventuali emergenze: giocano, fanno insieme la merenda e il controllo della glicemia. In questo tipo di campo, vista l’età dei partecipanti, l’attività fisica viene proposta sempre come gioco attivo, il bambino impara il piacere di muoversi con gli altri. Insegnamo ai bambini a riconoscere gli  episodi di ipoglicemia, che inevitabilmente si verificano, a trattarli adeguatamente e con tempestività, ma anche con serenità. Per i bambini più grandi (compresi i fratelli sani) durante il week-end sono anche previsti 1-2 incontri con la psicologa.
Non sappiamo se l’effetto positivo sul controllo glicometabolico, dovuto al miglioramento delle competenze, sarà solo transitorio, o se si manterrà nel tempo. Quello che sicuramente rimarrà ai ragazzi partecipanti è l’esperienza positiva del confronto e la consapevolezza di un percorso comune.

 

Carla Bizzarri
Marco Cappa
cappa@opbg.net